近20年来，孤独症患病率呈快速上升趋势，2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，孤独症患者已成为一个不可忽视的弱势群体。

“希望我能比孩子多活一天”“我们走了，孩子怎么办”……随着孤独症患者的年龄增长，托管机构少、家长逐渐老去、政府补贴减少等一系列问题逐渐产生。

▲市人大代表李婷

作为一家孤独症谱系障碍儿童康复中心的发起人，又是两个孤独症孩子的妈妈，市人大代表李婷十分担心大龄孤独症患者的生存状况。李婷表示，目前我国社会支持体系不够健全，大部分负担需要家庭应对，严重影响家庭发展。由于孤独症人数逐渐增多，孤独症有关的社会服务整体上处于严重不足状态，如社区生活支持、托养安置、就业支持等非常薄弱，甚至处于空白状态，大部分成年孤独症患者从学校毕业后只能回归家庭，得不到有效支持和相关服务，大大加重家庭负担，产生诸多社会问题。

对此，李婷带来了《关于加强大龄孤独症社区安置服务的建议》，希望建立完善以政府为主导，残联协调，社会力量参与的孤独症等心智障碍群体的社区托养服务体系。

政府残联系统的机构条件好，可以满足全托服务，专业力量相对较强，服务内容较丰富，安全和规范运营方面有较突出优势。应创造条件扩大服务能力，引进孤独症教育康复专业服务人才，提升服务能力和质量。

加强孤独症人士托养服务和托养机构建设

基于家庭，以社区为生活中心的日托或全托服务，是孤独症等心智障碍者照护服务的发展趋势。李婷建议，以家庭为核心，以社区为依托，由公益组织或社会服务机构向居家孤独症等心智障碍者提供社会化日托或全托服务，使他们便利地得到服务。

另外，也可以采用社区养老+日间照料的方式，老人和心智障碍者一起，白天在社区养老；或者心智障碍者在社区附近就业或日间照料，夜间仍返回家庭；或者定期入户开展居家养老服务，通过个别化支持服务计划，制定综合性的生活照顾、健康维护、休闲娱乐等面向“双老”家庭的服务目标及支持策略，以跨专业整合模式提高其生活质量。“有的孤独症患者还是能够较独立生活的，也能与社区其他人进行一定程度的交流。他不一定要离开原来的家庭和社区，但需要每天有工作人员来关心照顾一下。”李婷说。

实施孤独症患者融入社区行动

孤独症患者由于缺乏社交能力，社会适应性差，导致多数孤独症人士无法融入社区生活，社区中心要采取切实措施，加强宣传倡导，为孤独症人士融入社会提供无障碍环境。

孤独症人士功能差异较大，家长有不同的安置需求，对于功能较好的、具有独立生活能力的孤独症人士，采取分时制入户支持；对于具有机构安置需求的，采取日托、全托安置模式。建立残疾人托养服务补贴制度，参照定点康复补助标准，对于在公益性托养机构接受服务的，补贴到人。这样既能减轻家庭负担，也能提高重度心智障碍者自主生活的能力。

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